Bartek ma 16 lat i choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze krótko po urodzeniu dawali mu dwa lata życia

- Bartek choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1, ma też skoliozę. Walczy od kilkunastu lat. Jego ciało jest zmęczone chorobą, bardzo potrzebuje rehabilitacji, a na to brakuje pieniędzy - taką wiadomość dostaliśmy na redakcyjną skrzynkę. Trwa zbiórka na pomoc chłopcu i jego bliskim. Wszystkie zebrane środki zostaną przekazane na niezbędne zabiegi.

Rodzina Bartka chorego na SMA typu 1 mieszka w powiecie świeckim, niedaleko Bydgoszczy

Rodzina Lipińskich mieszka w Krupocinie (pow. świecki, woj. kujawsko-pomorskie). Od dwóch lat publiczna zbiórka właściwie stoi w miejscu. Potrzeba ponad 100 tys. zł, by zapewnić Bartkowi rehabilitację. Jak dotąd, ludzie wpłacili ponad 40 tys. zł.

Bartek choruje na SMA typu 1. Choroba zabrała mu niemal wszystko, poza chęcią do nauki i wolą walki

Bartek jest inteligentnym nastolatkiem. Nauka przychodzi mu z łatwością, co rok cieszy się ze świadectwa z biało-czerwonym paskiem, angielski ma w małym placu, interesuje go programowanie. Jest też dobrym bratem! Jego bliscy mówią, że nie miał dzieciństwa, ukradła mu je choroba. A lekarze zastanawiają się, jak to się stało, że wytrwał w chorobie tak długo. Statystyki są bowiem bezwględne - pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA typ 1) przeżywają z reguły dwa lata. Bartek ma 16 lat i dopiero od niedawna dostaje lek, ratujący życie.

Mama Bartka: Największy koszmar rodzica? Patrzeć codziennie, jak ukochane dziecko umiera

- Największy koszmar rodzica? Patrzeć codziennie, jak ukochane dziecko umiera. Z dnia na dzień znika, gaśnie w oczach - mówi Renata Lipińska, mama nastolatka. - Tak było przez wiele lat. Cudem Bartuś dożył dnia, gdy otrzymał refundowany lek, mający zatrzymać postęp nieuleczalnej choroby. Teraz co cztery miesiące jeździ do szpitala, gdzie do rdzenia kręgowego przez długi czas podawane jest lekarstwo. Dzielnie to znosi, choć ból jest duży - dodaje.

Właśnie po to, by to, co znosi nie szło na marne - by leczenie przynosiło oczekiwane rezultaty - konieczna jest także intensywna rehabilitacja. A za nią rodzice muszą już płacić sami. Koszty są gigantyczne.

- Dlatego proszę o pomoc - mówi mama Bartka. - Każdego dnia walczymy o życie Bartusia, bo on tak kocha żyć! Proszę, dołączcie do nas! - dodaje.

Ta rodzina przeszła już wiele. Bartek urodził się w sierpniu 2007 roku.

Potrzeba pieniędzy na rehabilitację dla poważnie chorego nastolatka

- Był zdrowy, piękny i silny - spełnione marzenie każdego rodzica. Mimo wielkiego szczęścia czułam strach. Rodzice, którzy walczyli o zdrowie pierwszego dziecka, zawsze będą bali się o następne - wposmina pani Renata. Siedem miesięcy - tyle nam było dane cieszyć się naszym kochanym urwisem. W pewnym momencie zauważyłam, że coś jest nie tak. Synek umiał znacznie mniej niż inne dzieci w jego wieku. Padł na nas blady strach. Bartuś ma czwórkę starszego rodzeństwa, a jedna z jego sióstr zachorowała na SMA 3, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze przyczyn jej osłabionej sprawności najpierw upatrywali w problemach ortopedycznych, jednak ostateczna diagnoza, która przyszła wiele lat później, okazała się znacznie gorsza. Na szczęście córka choruje na najłagodniejszą odmianę tej choroby. Gdybyśmy wtedy, planując pojawienie się na świecie najmłodszej pociechy, wiedzieli, że w naszej rodzinie znajduje się gen odpowiedzialny za SMA, pewnie nie zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko. Jednak medycyna nie była tak rozwinięta jak dziś, a lekarze nie informowali nas o zagrożeniu. Mieliśmy dużo szczęścia, bo nasze pozostałe dzieci są zdrowe. Los najdotkliwiej skrzywdził naszego najmłodszego synka - dodaje.

Bartek choruje na znacznie groźniejsza postać niż jego siostra. Rodzice usłyszeli, że nigdy nikt go nie wyleczy, że syn umrze. Specjaliści nie są zgodni co do diagnozy - część upiera się, że to SMA tylu 1, część umiejscawia chorobę na pograniczu typu 1 i 2. Dzieci z pierwszym typem SMA dożywają przeważnie 2 lat.

- Nie mogłam, nie chciałam w to uwierzyć. Miałam nadzieję, że wróg oszczędzi moje najmłodsze dziecko, przecież to za dużo cierpienia, jak na jedną tylko rodzinę - wspomina pani Renata. - Mój maleńki synek jeszcze nie poznał świata, nie postawił pierwszego kroczku, nie powiedział: mamo, a już musiał zacząć walczyć o zdrowie i życie - dodaje.

Bartek trafił w ręce specjalistów i rozpoczęła się heroiczna walka, by jak najdłużej utrzymać go w dobrej kondycji i możliwie zahamować rozwój choroby. SMA osłabia po kolei wszystkie mięśnie, stopniowo zabiera sprawność i samodzielność. W przypadku SMA 1 następuje to bardzo szybko. Rehabilitacja jest niezbędna - bez niej chory najpierw stopniowo traci siłę w nogach, potem w rękach. Przestają działać mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. Śmierć przychodzi niedługo potem.

Każdy może pomóc Bartkowi spod Bydgoszczy odzyskać sprawność, choć częściowo. Trwa zbiórka

Specjaliści uprzedzili bliskich chłopca o rokowaniach. Były złe. Wtedy nie było leku, który mógłby zatrzymać chorobę. Dopiero po wielu latach nastoletni już chłopiec dostał szansę. Teraz przyjmuje refundowany lek. Choroba zdążyła wyrządzić wiele szkód w jego organizmie. Nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Postępująca skolioza coraz bardziej wygina jego wymęczone chorobą ciało. Potrzebuje respiratora na co dzień, meczą go infekcje, które skutkują pobytami w szpitalu. Jego głównym zajęciem musi być rehabilitacja i na nią właśnie można się dorzucić. Zbiórka jest prowadzona w sieci i na facebookowym profilu.