Nowa bydgoska fundacja Kolor Serca wspiera rodziców na co dzień zajętych szukaniem pomocy dla swoich dzieci

Sandra Jankowska-Wróblewska od pięciu lat wraz z mężem wychowuje trojaczki. Dzieci urodziły się w 2018 r. Dwoje z nich głównie z powodu wcześniactwa i problemów okołoporodowych ma niepełnosprawności i choruje. Każdy dzień jest dla nich walką o zdobycie kolejnych umiejętności i sprawności.

Nowa bydgoska fundacja będzie wspierała rodziców. Będą warsztaty, powstanie poradnik

- Moje dzieci mają inne marzenia niż zdrowe kilkulatki - opowiada pani Sandra. - Dla synka motywacją do kolejnych ćwiczeń podczas terapii jest np. to, że bardzo che się nauczyć samodzielnie rozbierać. A siłę do walki daje mu poprzednie osiągnięcie - kiedy to nauczył się ubierać. Dla córki niemożliwym do osiągnięcia pragnieniem wydawała się jazda na rowerze, ale była tak zdeterminowana, że dopięła swego, kiedy skończyła pięć lat. Tylko ona wie, ile sił w to włożyła. To jednak wcale nie dla naszych dzieci, nawet nie ze względu na nie założyłam fundację. Robię to dla rodziców, którzy opiekują się dziećmi z niepełnosprawnościami. Chcę dać im wsparcie i zbudować z pomocą specjalistów bazę wiedzy, bo wiem, jak bardzo tego potrzeba - dodaje.

Czym będzie się zajmować nowa bydgoska Fundacja Kolor Serca?

• Twórcy fundacji i zaangażowani przez nich specjaliści zajmą się wszechstronnym wsparciem rodziców i opiekunów dzieci z problemami okołoporodowymi i rozwojowymi oraz niepełnosprawnymi.
• Chodzi o poprawę komfortu życia opiekunów i zadbanie o ich potrzeby.
• Społecznikom chodzi o to, by żaden człowiek sprawujący opiekę nad chorym dzieckiem nie czuł się samotny.

- Kiedy dowiedzieliśmy się, że oczekujemy trojaczków, wiedzieliśmy, że musimy się liczyć z tym, że będą wcześniakami. Miałam czas, by się na to przygotować, dojrzeć do tego - opowiada pani Sandra. - Wielu rodziców przedwczesny poród zaskakuje, gwałtownie skraca się czas oczekiwania na dziecko i ma to duży wpływ na stan rodziców, na ich reakcję, samopoczucie, na proces nawiązywania więzi z maluchem. Nie mają czasu, jaki ja poświęciłam na czytanie o wcześniactwie i jego natychmiastowych, ale i długofalowych skutkach dla dziecka. To jest ten moment, kiedy potrzebują wsparcia i informacji. Lekarze wszystko wyjaśnią, ale rozmawiają ze świeżo upieczonymi rodzicami gdzieś na korytarzu, kiedy ci - przejęci, zestresowani, przestraszeni, zabierają dziecko i wracają do domu. W drodze połowę zdążą zapomnieć. Zostają więc z długą listą poradni, które mają odwiedzić. Nie wiedzą, gdzie się skierować najpierw, jak dostać się do lekarza szybciej niż za kilka miesięcy, z jakich terapii refundowanych malec może skorzystać, o co rodzice mogą wnioskować, gdzie i jak. Do tego wszystkiego dochodzą emocje, nieukojone, bo wokół często nie ma nikogo, kto tak naprawdę wiedziałby, co czują rodzice - dodaje.

Jednym z pierwszych zadań, jakie stawia przed sobą fundacja, jest stworzenie poradnika dla rodziców z województwa kujawsko-pomorskiego z praktycznymi wskazówkami. Drugim - stworzenie grupy wsparcia dla rodziców i opiekunów. Będą też kreatywne warsztaty dla dzieci i inne zajęcia. Trwają przygotowania do Obchodów Dnia Wcześniaka.

- Prowadzę w mediach społecznościowych profil, na którym opisuję kolejne etapy leczenia i rozwoju naszych dzieci - opowiada pani Sandra. - To za jego pośrednictwem zaczęli odzywać się do mnie inni rodzice. Prosili o radę, wsparcie, chcieli być wysłuchani. To było pierwszym impulsem do stworzenia fundacji oraz regularnych spotkań grupy wsparcia i warsztatów z udziałem specjalistów. Zwykła rozmowa może być nieocenioną pomocą. Dopiero rodzic, którego potrzeby są spełnione, rodzic, który zaopiekował się sobą, jest w stanie zająć się dzieckiem na 100 proc. Rodzic, wiem o tym doskonale, jest w stanie poruszyć niebo i ziemię dla swojego dziecka, zrobi wszystko, nawet kosztem siebie. Ale jeśli swoje siły i zasoby będzie bez końca eksploatować bez ich uzupełniania, z czasem nie będzie już w stanie tak angażować się w opiekę, jakby chciał. Dlatego chcemy skupić się w pierwszej kolejności właśnie na wsparciu opiekunów - dodaje.

Więcej o fundacji można się dowiedzieć ze strony Kolorserca.pl.