Celinka Andrzejewska

i

Autor: Natalia Andrzejewska

Pomóżmy Celince! Brakuje jeszcze 6 milionów złotych, by zatrzymać chorobę [AUDIO]

2020-11-03 21:27

Mała Celinka Andrzejewska z Szubina ma rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1. Żeby zatrzymać chorobę, potrzebna jest kosztowna terapia genowa za 9 milionów złotych. Rodzice mają już ponad 3 miliony i nie poddają. Liczą, że uda się zebrać całą kwotę. - To jedyna mieszkanka kujawsko-pomorskiego, która zbiera na taką terapię - mówi Natalia Andrzejewska, mama dziewczynki.

Celinka skończyła 9 miesięcy. Rodzice dowiedzieli się o chorobie, gdy miała 4 miesiące. Mama Celinki przeczuwała, że to może być coś poważnego. 2 czerwca odebrała telefon ze Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy.

Okazało się, że ma maluszek ma rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1, to najgorsza postać niemowlęca.

- Pierwszy dzień to była straszna rozpacz. Wszyscy płakaliśmy. Płakali członkowie rodziny, ale trzeba było się szybko pozbierać i tak też się stało. Słyszeliśmy wcześniej o zbiórkach na terapię genową, ale nie wiedzieliśmy, że to w niedługim czasie spotka i nas – walka o zdrowie i w sumie życie, o przyszłość dziecka - mówi Natalia Andrzejewska, mama Celinki.

Dzielni rodzice rozpoczęli walkę. Zebranie tak ogromnej kwoty wymaga sporego wysiłku. Na szczęście rodzina ma wielu przyjaciół. Bez nich nie dałaby rady.

Na koncie Celinki są już ponad 3 miliony złotych. Pieniądze wpłacają anonimowi „pomagacze”, rodzina, znajomi. W wielu miastach odbywały się festyny dla Celinki, także w Bydgoszczy. Pieniądze zbierane są również za granicą.

- O Celince wiedzą już osoby poza naszym krajem. Mamy grupę licytacyjną w Wielkiej Brytanii. Odzywają się do nas osoby z innych krajów Europy, nawet Australii. Zainteresowanie jest, ale zbieramy dalej. Z 9 milionów mamy 3 i brakuje nadal ogromnej kwoty 6 milionów złotych - dodaje mama Celinki.

Liczy się czas. Rodzice podkreślają, że terapia genowa podawana jest tylko do wagi 13,5 kilograma. Dziecko waży ponad 8.

- Żaden szpital nie chce podać terapii dziecku cięższemu, ponieważ mogą wystąpić bardzo przykre skutki uboczne dla dziecka, osłabienie mięśnia sercowego, uszkodzenia wątroby, a żaden rodzic nie chciały dokładać kolejnych schorzeń i tak już ciężko choremu dziecku - mówi.

Pani Natalia praktycznie nie rozstaje się z Celinką. Dziewczynka głównie przebywa na jej rękach. Codziennie jest także pod opieką fizjoterapeutów. Ćwiczenia odbywają się kilka razy dziennie.

To trudne dla malucha, który nie rozumie, dlaczego musi wykonywać takie czynności i reaguje płaczem. Uspokaja się, dopiero gdy jest przy nim mama.

- Ona nie uniesie nawet główki z leżenia na brzuszku, nie usiądzie posadzona, jest nadal wiotka. Ja po prostu jestem jej jedynym ratunkiem - mówi zrozpaczona mama.

POSŁUCHAJ rozmowy z Natalią Andrzejewską, mamą Celinki:

Pieniądze na terapię genową zbierane są na www.siepomaga.pl/celinka. Trzymamy kciuki!

Restauratorzy przed Urzędem Wojewódzkim w Bydgoszczy. "Czarna polewka dla rządu"