Mała Iza z Bydgoszczy ma demencję dziecięcą. O pomoc prosi Beata Mikołajczyk-Rosolska

Iza Kowalik to rodzina bydgoskiego kanadyjkarza. O wsparcie dla niej w mediach społecznościowych poprosiła Beata Mikołajczyk-Rosolska, bydgoska kajakarka, wielokrotna medalistka Igrzysk Olimpijskich.

- To nasze jedyne i długo wyczekiwane dziecko - mówią rodzice Izy Kowalik.

4-latka z Bydgoszczy ma demencję dziecięcą. Nie ma na to lekarstwa, ale rodzice zrobią wszystko, by ulżyć jej w cierpieniu

Dziewczynka ma 4 lata. Urodziła się zdrowa. Rozwijała się dobrze, choć powoli. W wieku 2,5 roku poszła do przedszkola i po dwóch tygodniach dostała pierwszego napadu padaczki. Jej beztroskie życie zostało przerwane, coraz częściej jej domem stawał się szpital.

- Wraz z lekarzami zaczęliśmy szukać przyczyny padaczki - wpsominają rodzice. - Od tego momentu nasza córka przestała rozwijać się prawidłowo. Po pewnym czasie do napadów ogniskowych doszły krótkie napady toniczne, przy których córka traci chwilowo świadomość i równowagę. Tych napadów w ciągu dnia możemy odnotować około 100! - dodają.

Mała Izabela przeszła badania genetyczne (udało się je opłacić dzięki pieniądzom z publicznej zbiórki).

- Diagnoza zabrzmiała jak przesunięty w czasie wyrok - mówią rodzice dziewczynki. - Okazało się, że nasza ukochana córeczka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, zwaną demencją dziecięcą, czyli Ceroidolipofuscynozę typu 2.

A to oznacza, że padaczka i opóźnienie w rozwoju to dopiero początek problemów, z jakimi przyjdzie się jej zmierzyć. Rokowania nie są pomyślne, a statystyki odzierają ze złudzeń. 

- Statystycznie Izuni zostało około 4-6 lat życia, podczas którego będzie tracić powoli wszystkie funkcje życiowe - mówią rodzice. - Nie potrafimy sobie tego wyobrazić. Rozkładamy ręce z bezradności, a łzy same napływają do oczu. Bo na tę chorobę nie ma żadnego lekarstwa. Dziś nie wiemy, jak będzie wyglądać nasza przyszłość i z czym się będziemy mierzyć. Chcemy uzbierać możliwie jak najwięcej pieniędzy, aby zagwarantować córce jak najlepsze warunki, w tym różne zabiegi rehabilitacyjne, specjalistyczne sprzęty, leczenie, dojazdy, przeloty do klinik, dostosowanie warunków życia pod kątem jej niepełnosprawności - wymieniają.

Wszyscy możemy pomóc małej Izie z Bydgoszczy. Trwa zbiórka

Jak mówią rodzice, każdy uśmiech córeczki dodaje im sił, ale jednocześnie łamie serca.

- Bo nie umiemy sobie wyobrazić bez niej życia! Córeczka nadal jest silną dziewczynką, która pomimo swoich trudności potrafi walczyć. Nie wiemy, ile czasu nam zostało, dlatego zwracamy się znów z prośbą o pomoc - piszą na stronie zbiórki.

Akcję można wesprzeć na stronie siepomga.pl. Rodzice wyliczyli, że potrzeba ok. 300 tys. zł na niezbędne sprzęty i rehabilitację.