Od Zakopanego aż po Hel – rodzicie małej Zosi z SMA organizują 50 dniową pielgrzymkę, by zebrać pieniądze na leczenie

Kolosalna kwota za lekarstwo, brak refundacji – a to dopiero początek. Największą bolączką w leczeniu SMA jest to, że lek trzeba podać zanim dziecko przekroczy 13,5 kg. Zosia Szcześniewska waży już 8,5 kg i czasu jest coraz mniej. Pomóc ma pielgrzymka. Rodzice 16 miesięcznej dziewczynki przebędą drogą od Zakopanego aż po Hel, by zebrać pieniądze na ratunek dla córki.

zosia
Autor: siepomaga/screen/ Archiwum prywatne

Utrata zdolności ruchu, połykania, mówienia, a na końcu oddychania. Bez leczenia, dla dzieci chorujących na SMA nie ma ratunku. Rdzeniowy zanik mięśni lekarze zdiagnozowali u małej Zosi wiosną bieżącego roku. Na leczenie rodzice potrzebują 9,5 mln złotych. Czasu jest coraz mniej.

Energywave w Bydgoszczy

- Diagnozę Zośki poznaliśmy 1 kwietnia tego roku – mówi Tomasz Szcześniewski, tata dziewczynki. - To było jak nóż w plecy. Od razu zaczęliśmy walczyć o zdrowie córki. Otworzyliśmy zbiórkę. To była jedyna opcja na leczenie malutkiej, ze względu na to, że kosztuje ono 9,5 miliona złotych i jest ono nierefundowane. Na tę chwilę na koncie Zosi jest około 1 mln 200 tys złotych. Czasu zostało niewiele, ponieważ możliwość leczenia jest ustalone do pewnych górnych granic. Takim najważniejszym elementem jest masa ciała dziecka.

5 kg – tyle pozostało, by móc podać odpowiednie lekarstwo. Rodzice Zosi starają się jak mogą, by zebrać pieniądze na leczenie. Rodzina pochodzi z Wałdowa w województwie kujawsko-pomorskim w powiecie sępoleńskim. Tam też zorganizowanych zostało wiele akcji pomocowych m.in. rozgrywki sportowe z reprezentacją artystów sępoleńskich. Obecnie startuje kolejna akcja w ramach kampanii dla dziewczynki.

- Już 19 sierpnia z Zakopanego na Hel przez 50 dni będziemy przenosić góry dla Zośki – mówi tata dziewczynki. - Będziemy kwestować, mówić o Zośce w Polsce i będziemy zbierać pieniążki. Nie zejdziemy z trasy dopóki ich nie zbierzemy. Mam nadzieję, że te 50 dni wystarczy. Obłożenie, zaangażowanie ludzi, udział różnych fundacji jest przeogromne.

Mimo, że pielgrzymi nie wyruszyli jeszcze w trasę, już znalazły się osoby, które chcą gościć ich w swoich domach. Zaangażowały się m.in. domy kultury, a także włodarze różnych miast.

- Jest to piękne. Idziemy oczywiście pieszo, całą akcję można śledzić na Facebooku od Zakopanego aż po Hel – dodaje Tomasz Szcześniewski. - Jest mapka, jest konkretny harmonogram. Utworzyliśmy specjalną skarbonkę na to wyjście.

Jeśli chcesz wesprzeć Zosię, możesz dołożyć się do zbiórki pieniędzy na leczenie dziewczynki. Link do zrzutki znajduje się TUTAJ.

ROLKI