15-letnia Gosia Dulka z Wąbrzeźna przeszła 11 operacji. Teraz czeka ją kolejna, by mogła normalnie żyć

• Gosia Dulka, chorująca na rzadką chorobę genetyczną, potrzebuje pilnej, bardzo kosztownej operacji.
• Po 11 operacjach i komplikacjach, Gosia musi poddać się zabiegowi we włoskiej klinice, który kosztuje 1,5 mln zł.
• Dziewczynka, mimo choroby, marzy o byciu lekarką i pasjonuje się czytaniem.
• Dowiedz się, dlaczego ta operacja jest jej ostatnią szansą i jak możesz pomóc.

Gosia Dulka potrzebuje kolejnej operacji. Koszty są ogromne

Gosia Dulka lada moment skończy 16 lat. Zna już dobrze odpowiedź na zadawane jakże często pytanie: kim będziesz, gdy dorośniesz? Będzie lekarką. Otwarta jest tylko kwestia specjalizacji. Uczy się w toruńskim liceum, a w wolnych chwilach czyta, nie tylko o medycynie (prowadzi konto na Instagramie, na którym dzieli się recenzjami przeczytanych powieści; wydawnictwa wysyłają jej już swoje najnowsze publikacje do oceny).

O tym, jak wygląda praca lekarza, pielęgniarki, sanitariuszy, o tym, czym zajmują się specjaliści z danych dziedzin, jak wygląda operacja, jak przygotować do niej pacjenta, jak powiedzieć mu, że ryzyko jest ogromne i jak po zabiegu przekazać, że coś poszło nie tak, wie doskonale - zna to z praktyki. Przeszła już 11 poważnych operacji, a przez komplikacje po ostatniej czeka ją kolejna: możliwa jedynie we włoskiej klinice, bardzo kosztowna.

Gosia choruje na nerwiakowłókniakowatość typu 1. W jej ciele, nawet w oczach i mózgu, mogą tworzyć się guzy

Gosia mieszka z rodziną w Wąbrzeźnie. Mieszkańcy regionu pamiętają ją jako uśmiechniętą, 11-letnią miłośniczkę szachów. Wtedy jej historia poruszyła serca wielu. Dziewczynka przyszła na świat z genetyczną chorobą NF1 - nerwiakowłókniakowatością typu 1. To bardzo nieprzewidywalny i podstępny przeciwnik. Sprawia, że na nerwach w całym ciele mogą tworzyć się guzy, nawet w oczach i w mózgu. Są śmiertelnie niebezpieczne i mogą zamienić się w złośliwy nowotwór.

- Gdy Małgosia się urodziła, była okazem zdrowia, nie licząc dwóch małych, brunatnych plamek na ciele. Nie wyglądało to poważnie, dlatego nikt się tym nie przejął. Po trzech miesiącach trafiliśmy do szpitala — Gosia dostała zapalenia płuc. Wtedy też zaczęło się pojawiać coraz więcej plamek. Lekarze od razu podejrzewali nerwiakowłókniakowatość, ale na ostateczny dowód choroby trzeba było poczekać kilka lat. Gdy rodzic dowiaduje się o nieuleczalnej chorobie dziecka, która w każdej chwili może okazać się śmiertelna, nigdy już nie jest w stanie spokojnie zasnąć. Każdego wieczora i każdego ranka pojawia się lęk, który paraliżuje całe ciało. Musieliśmy pogodzić się z myślą, że Gosia jest bardzo chora, nigdy nie wyzdrowieje.

U Gosi choroba ma dodatkowo skomplikowany przebieg. Sześć lat temu dzięki pieniądzom ze zbiórki udało się przeprowadzić u niej ważną  operację kręgosłupa.

- Gosia miała w 2019 roku operację finansowaną ze zbiórki, wykonali ją lekarze w niemieckiej klinice. Potem udało mi się zdobyć finansowanie z NFZ na kolejnych 10 operacji - opowiada Anna Dulka, mama nastolatki.

Gosia przeszła operację w Niemczech, po komplikacjach tamtejsi lekarze się poddali

Anna Dulka opisuje, że w sierpniu 2021 roku zaczęły się komplikacje. Po operacji wymiany prętów nie goiła się rana. Po dwóch miesiącach podjęto decyzję o kolejnym zabiegu mającym na celu wyczyszczenie rany i wdrożono leczenie antybiotykami. Nastąpiła poprawa, ale po kolejnych dwóch  miesiącach Gosia zaczęła źle się czuć. Była zmęczona, ospała, blada. Po konsultacjach on-line z lekarzami z niemieckiej kliniki ponownie wdrożono leczenie, ale jej stan pogarszał się z dnia na dzień. Gosia była w trybie pilnym transportowana do kliniki w Niemczech. Przeszła tam kolejną operację, która zakończyła się dramatem. Okazało się, że doszło do zakażenia całego organizmu. Lekarze zdemontowali całe instrumentarium i po raz kolejny wdrożono silną antybiotykoterapię.

- Po prawie miesięcznym pobycie w szpitalu Gosia, zaopatrzona w zewnętrzny gorset, wróciła do domu, aby nabrać sił. Nie było pewności kiedy ponownie lekarze zdecydują o operacji stabilizacji kręgosłupa. Wszystko zależało od tego, w jakim czasie organizm się zregeneruje. Decyzja o operacji zapadła w listopadzie 2022 roku. Nasz kolejny wyjazd i operacja zakończyły się dla Gosi sukcesem. Córka pożegnała się ze wszystkimi i radosna wróciła do domu. Ta radość nie trwała jednak długo. Już w styczniu 2023 doszło do destabilizacji odcinka szyjnego. Lekarze z kliniki w Niemczech zdecydowali się założyć Gosi wyciąg halo na kilka tygodni w celu wyprostowania odcinka szyjnego. Niestety po kolejnych powikłaniach i szeregu niepowodzeń założono Gosi półgorsetową ortezę szyjno-piersiową i po ponad dwóch miesiącach wypisano do domu - mówi Anna Dulka.

Zbiórka na leczenie Gosi Dulki

Pani Anna złożyła wniosek o finansowanie leczenia do NFZ, wymiana korespondencji i uzupełnianie dokumentacji trwało około roku, a końca całej procedury nie widać. Liczy się czas. Gosia pilnie musi przejść skomplikowaną operację kręgosłupa. Ma problemy z oddychaniem. Zabieg to dla niej ostatnia szansa, choć ryzyko też jest duże.

Wyzwaniem są nie tylko pieniadze - potrzeba blisko 1,5 mln zł - ale i ryzyko, jakie niesie operacja. Mama Gosi szukała specjalistów w kraju i za granicą.

- Prof. Berjano z Włoch wraz z zespołem są gotowi pomóc Gosi, ale kosztorys opiewa na gigantyczną kwotę - mówi mama Gosi. - Operacja polegać będzie na wyciągnięciu halo, resekcji dwóch kręgów i wstawieniu prętów w górnym odcinku doczepiając się do tych, które już są. Pobyt w szpitalu potrwa minimum 6 tygodni, jeśli nie będzie komplikacji - dodaje.

Trwa zbiórka na leczenie Małgosi Dulki. Można do niej dołączyć na stronie siepomaga.pl.