Hania urodziła się w kwietniu 2020 roku. O tym, że przyjdzie na świat z nietypową chorobą, rodzice dowiedzieli się trzy miesiące wcześniej. Przez mutację genu zmaga się z zespołem Pfeiffera typu II, a jej czaszka nie rozwija się prawidłowo. W dużym uproszczeniu można powiedzieć, że jej mózg rośnie, a czaszka nie, co nie tylko uniemożliwiało rozwój, ale zagrażało życiu.
Trzylatka z Bydgoszczy to jedyne takie dziecko na milion
- Jej głowa miała kształt liścia koniczyny.
- Choroba spowodowała, że jeszcze w czasie ciąży szwy czaszki Hani zrosły się, co doprowadziło do bardzo silnej deformacji głowy.
- Schorzenie zagraża jej życiu, ale też może doprowadzić do utraty wzroku i słuchu, a odmienny wygląd może spowodować, że zostanie wykluczona z życia społecznego.
Lekarze w Polsce nie wiedzieli, jak pomóc choremu dziecku, doradzali hospicjum
Polscy specjaliści nie byli w stanie nic zrobić. Dawali jej niewiele szans na przeżycie, a praktycznie żadnych na prawidłowy rozwój umysłowy i samodzielność. Zalecili rodzicom oddanie córki do hospicjum. Oni uparli się jednak, że znajdą ratunek. Lekarze w Stanach Zjednoczonych zgodzili się nią zająć. Hania musi co jakiś czas przechodzić skomplikowane, trudne, czasem ryzykowne i bardzo drogie operacje. Przeszła już cztery (pieniądze pomagali zbierać bydgoszczanie i przyjaciele rodziny w publicznych zrzutkach, w akcję włączyło się ponad 10 tys. osób).
Hanka Krakowska musi lecieć na operację do USA, druga może się odbyć w Polsce
- Piąta i szósta jest przed nami, obie są zaplanowane na 2024 rok. Musimy zdążyć, zanim w czaszce Hani zabraknie miejsca! - mówi Julita Krakowska, mama dziewczynki. - Przypadek Hanki jest oceniany jako ciężki. Nie jest jednak beznadziejny. Odpowiednia terapia, doświadczeni specjaliści i seria skomplikowanych operacji głowy da jej szansę na zupełnie normalne życie. Hania mówi, a nawet próbuje porozumiewać się po angielsku, liczy, rysuje, rozrabia, śmieje się i pyskuje, co dla nas jest już jak spełnienie marzeń, bo lekarze przygotowywali nas na to, że nie nauczy się chodzić, mówić, że nie będzie z nią żadnego kontaktu - dodaje.
Dzięki operacjom mózg dziewczynki ma miejsce, by rosnąć się rozwijać
W 2021 roku udało się jej wyjechać na pierwszą zagraniczną operację głowy do Dallas w USA. Z każdą kolejną widać u dziewczynki wielkie zmiany.
- Efekty operacji były niesamowite. Praktycznie płaska i dziurawa czaszka Hanki nabrała nowego kształtu i w ten sposób przygotowano wiele miejsca dla rosnącego mózgu. Hania doświadczyła skoków rozwojowych, a jej stan w niczym nie przypominał czarnych scenariuszy, jakie kreślili lekarze wcześniej. Zrozumieliśmy, że jest szansa na to, by nasze dziecko miało normalne życie - opowiada mama dziewczynki.
- Niestety, jedna operacja nie wystarcza na długo.
- Mózg szybko wypełnia dostępną przestrzeń w czaszce, a jedynym rozwiązaniem są następne operacje.
W 2022 roku Hania przeszła kolejną operację, tym razem w szpitalu w Nowym Jorku. „Wysunięto” jej twarz do przodu. Skomplikowana operacja polegała na odcięciu kości czoła i środkowego piętra twarzy i przy użyciu tytanowych dystraktorów przesuwaniu odciętych elementów. Wszystko po to, by uzyskać więcej miejsca dla mózgu. Dzięki tej operacji oczy Hani, które były w silnym wytrzeszczu, nieco się schowały do środka, a drogi oddechowe zyskały więcej miejsca, przez co Hania może łatwiej oddychać i spożywać normalne posiłki.
Potrzeba miliona złotych na leczenie małej Hani
Ruszyła zbiórka na leczenie Hani Krakowskiej z Bydgoszczy. Jej cel to 1 mln zł. Pieniądze trzeba zebrać w kilka miesięcy, pierwszy zabieg może się odbyć w marcu, drugi latem.
- Dziś stajemy przed koniecznością przeprowadzenia dwóch operacji - mówi mama Hani. - Koszt jednej z nich to ponad 200 tys. dolarów. W 2024 roku Hania będzie potrzebować kolejnego powiększenia czaszki oraz operacji stóp. Ten drugi zabieg zaplanowany jest w Polsce, a operacja głowy w USA. Zebrane pieniądze posłużą do pokrycia kosztów obu operacji, kosztów podróży i pobytu w miejscach leczenia Hani. Musimy być też gotowi na nieprzewidziane dodatkowe koszty związane z leczeniem, wykonywaniem dodatkowych badań czy przedłużeniem się pobytów w szpitalach - dodaje.
Rodzice już dziś wiedzą, że drogie leczenie choroby Hanki będzie trwać tak długo, jak będzie rosnąć. Jeśli uda się zebrać więcej pieniędzy niż teraz potrzeba lub gdyby NFZ zrefundował niektóre procedury medyczne, wszystkie nadwyżki trafią na konto Stowarzyszenia im. Hanki Krakowskiej.
